Ma vie avec une endométriose
J’ai longtemps cherché. On ne m’a pas cru.
J’ai beaucoup souffert et je me suis battue.
Une putain d’endométriose.
Le truc qui te flingue la vie.
La maladie qui d’un coup te met au défi.
Et puis j’ai trouvé et je n’ai rien lâché.
Je me reconnais bien d’avoir autant persévéré.
Colette est le prénom que j’ai donné à mon endométriose. Pour l’apprivoiser un peu et essayer de vivre avec. Je n’aime pas beaucoup utiliser le mot endométriose. Il m’a trop longtemps hanté lors de mon errance médicale. Alors un jour, j’ai choisi un prénom. Pour rendre cette maladie plus réelle et parfois plus humaine. Oui voilà, plus humaine. Surtout lorsqu’elle me tort le ventre et plante des couteaux dans mon utérus. Dans ces moments là, lui avoir donné un prénom m’aide à moins la détester.
Colette est une petite maladie chronique qui est apparue dans mon corps en 2019 lorsque j’ai arrêté mon traitement hormonal. J’avais dans l’idée que 10 ans d’hormones, c’était trop pour mon corps. Je souhaitais retrouver mon métabolisme « au naturel », vivre et ressentir mon corps sans qu’il soit dépendant d’une dose d’hormones quotidienne. L’idée me paraissait cohérente… La pratique l’a beaucoup moins été ! En réalité ce traitement a permis à la maladie de rester en sommeil toutes ces années. Et en 2019, il y a eu arrêt de la pilule et donc réveil de la bête. Elle a commencé à grandir, petit à petit. J’ai eu de plus en plus de douleurs. Jusqu’à réellement m’inquiéter durant l’été 2020 soit un peu plus d’un an plus tard. Les symptômes s’étaient diversifiés, avaient empiré et je ne comprenais plus mon corps.
Depuis l’été 2020, Colette me pourrit la vie. Mon errance médicale a duré 1 an et 10 mois. C’est à la fois court concernant cette maladie mais aussi très long me concernant en tant qu’individu. J’ai vu de nombreux médecins et enchainé les rendez-vous dénués de considération et remplis de négligence. Le mot endométriose a finalement été posé début mai 2022 grâce à de la télémédecine et je n’ai jamais rencontré ce radiologue héros de la lecture d’IRM qui aura découvert Colette. Mettre un nom sur cette maladie a été une énorme étape, un cap libérateur me permettant d’enfin m’orienter. Les étapes qui suivent sont tout aussi importantes et énergivores. A l’heure actuelle, je me sens enfin entourée et accompagnée. J’ai testé de nombreuses choses pour atténuer les douleurs et symptômes. Je me suis battue et me bats encore puisque tout ceci ne sera jamais terminé. Le traitement hormonal et les médecines douces ne suffisant pas, j’ai subi une opération par coelioscopie en décembre 2022. Les résultats sont plutôt encourageants pour le moment, bien que je ne sois pas satisfaire à 100%. J’espère simplement que Colette sera plus calme durant de nombreuses années à venir.
Les articles ici présents retracent mon parcours. J’y évoque autant ma détermination que mon désespoir. Apprivoiser Colette est un combat quotidien. J’espère que ces textes pourront sensibiliser un peu plus certains d’entre vous, et peut-être redonner un peu de motivation à certaines d’entre nous.
