Et le bilan post op’ 6 à 9 mois plus tard. 

Je laisse échapper quelques larmes en ce lundi soir de rentrée. Je ne vois tout simplement pas comment je vais réussir à passer la semaine. Je suis revenue de congés il y a quinze jours et je travaille depuis sans directeur. J’ai des tonnes de choses à faire et des tonnes de choses à penser pour que la réouverture et le lancement de l’année se passent bien. Mais je le fais avec plaisir, ce n’est pas ça le problème. Mon cerveau fume parfois mais je connais le travail et il me plait. Le problème c’est mon corps. Colette a fait sa rentrée en beauté ! Nous sommes lundi 4 septembre au soir et je suis déjà épuisée. J’ai dormi 3h à cause de fortes douleurs, j’ai bossé de 8h à 19h30 et il a fait 35 degrés. Voilà à quoi va ressembler la semaine. Avec en plus une journée réunion à Bordeaux mercredi et donc un réveil à 5h15. Dites moi sincèrement comment mon corps va tenir ? Comment je vais pouvoir enchaîner 5 journées de ce type avec la fatigue chronique que je connais maintenant depuis 3 ans ? Mon corps ne fait plus face. Il n’est simplement plus capable. Il lutte encore quotidiennement et a plus souvent besoin de repos. Ça je l’ai compris. J’ai passé tellement de journées dans mon canapé. C’est parfois dur, de se sentir limitée, mais j’ai compris. Ce qu’il se passe en réalité, c’est que je n’ai toujours pas réussi à trouver le rythme qui lui correspond. Ce fameux rythme évoqué dans mes écrits du mois de mai. Bon d’accord là c’était l’été, et puis maintenant c’est la rentrée… Le rythme n’est forcément pas représentatif. Mais quand est ce qu’il va l’être ? Je ne suis pas une personne à routine. Je bouge tout le temps. Je ne m’impose pas d’horaires fixes. Je n’arrive pas à être assez assidue dans tout ce qui pourrait m’aider. C’est sûrement là mon tort. Je n’anticipe pas assez la fatigue et les crises. Et il est donc là l’objectif des prochains mois, trouver un rythme qui n’épuise plus mon corps. J’ai changé de direction au boulot, à moi d’en profiter pour caler un nouveau fonctionnement. Quelque chose de plus sain. J’ai besoin d’un nouvel équilibre qui me permettra de limiter les crises, de m’épanouir au travail et de profiter de mon temps libre. J’ai besoin de pouvoir rentrer chez moi quand cela ne va pas, sans me sentir coupable. Et j’ai besoin de quelque chose de léger et pas trop contraignant. Quelque chose qui me permette de changer de plan n’importe quand sans craindre de fatiguer mon corps. J’ai l’impression que ça fait des mois que je parle de cela. Que je n’ai toujours pas réussi. Mais je ne suis pas une personne à routine. 

Ce soir sur mon canapé, mon ventre est gonflé et douloureux et j’ai de nouveau des symptômes d’infection. J’ai été réveillée à 4h cette nuit par la crise de douleurs et j’étais pliée en deux dès le réveil. Croyez-moi ce n’était pas pratique pour mettre du mascara. Mais j’ai réussi. Un petit massage du ventre et j’ai mis ça de côté. Pas le temps d’avoir mal, j’ai attaqué cette journée de réouverture aux étudiants. Depuis l’opération, les douleurs ont changé. Avant, j’avais le ventre gonflé tout le temps. Du matin au soir. Je luttais à chaque digestion même après un repas léger. Les douleurs envahissaient tout mon ventre sans que je n’arrive réellement à localiser leur origine. Elles descendaient aussi dans ma jambe, rendaient la position assise et la conduite complexes. Et je luttais. Quotidiennement. Au point d’en faire des malaises de douleurs et de fatigue. Un véritable enfer. Mais depuis l’opération c’est différent. De nombreuses personnes me demandent si j’y vois une amélioration. Oui, il y en a réellement une ! Et heureusement. Les douleurs sont désormais essentiellement musculaires et ligamentaires. J’arrive à les localiser. Elles sont présentes « à froid » donc le matin au réveil et le soir quand mon corps est fatigué. Ces douleurs-là, dans la journée, je les sens finalement peu. Ce ne sont pas des douleurs que l’on sent pendant l’effort, elles arrivent après. Lorsqu’enfin je pose mon corps et lui indique de se reposer. C’est là qu’elles se réveillent. Et elles ne sont pas quotidiennes. Elles arrivent lorsque j’ai fait une activité physique plus importante. Ce qui du coup m’arrive assez souvent puisque le sport est redevenu possible. A modérer, mais possible ! Et sachant qu’elles sont associées à ces efforts, je les accepte beaucoup plus qu’avant. Je comprends pourquoi elles sont là. Il suffirait parfois que je reste tranquille pour ne pas avoir mal. Sauf que moi rester tranquille… Quoi qu’il en soit je ne suis plus en colère envers ces douleurs là. Je les laisse passer. Je crois qu’il s’agit en fait de la cicatrisation qui est toujours en cours. Les cicatrices ont engendré des adhérences sur lesquelles ma kiné travaille chaque semaine. Elle me masse le ventre et réussit à aller petit à petit de plus en plus profond. Je sens que cela progresse. Je garde donc un bel espoir pour que la situation rentre dans l’ordre. Si ordre il peut y avoir avec une endométriose… 

En prenant un peu de recul après ces premiers mots, je réalise que ce n’est pas du tout le début de texte que j’avais envisagé. Depuis quelques jours je souhaite me poser pour écrire sur cet été. Je réfléchis à ce que j’ai à en dire. Apparemment, j’avais cru pouvoir faire ça calmement en pleine rentrée… Processus d’écriture clairement impossible ! Il aura donc fallu une journée un peu (beaucoup) plus dure que les autres pour que l’envie d’écrire se transforme en nécessité. Mes sanglots échappés de ce soir m’ont alertée. J’ai besoin de décharger tout cela. Je n’écris donc pas ce texte posément mais dans l’urgence. L’urgence de relativiser. De me rassurer. Et dans ce contexte émotionnel, j’attaque par des propos malheureusement peu joyeux. Ce soir ça ne va pas. Et ce n’est pas du tout le début de texte que j’avais envisagé. Mais qu’importe, les mots sortent quand même.

Si je dois faire le bilan de cet été, maintenant que je suis là, je dirai qu’il est mitigé. On pourrait croire que le rythme de l’été et des congés est un rythme calme qui permet le repos. On pourrait… Par la force des choses, ça l’a été au début. J’ai commencé les vacances par une semaine de fatigue intense entraînant deux siestes par jour. Je pense que mon corps a tout relâché. J’étais lessivée ! J’ai réalisé à ce moment là que je ne m’étais pas posée depuis l’opération. Depuis décembre, il y a eu reprise du boulot trop tôt, mauvaise cicatrisation, stress, très très mauvaise situation au travail et échappatoire en Sardaigne puis à New York, deux voyages peu reposant. Je n’ai pas pris le temps d’accorder à mon corps le repos prolongé qu’il me réclamait. Je l’ai donc fait début juillet. Et encore, avec l’adoption d’Unaya, je l’ai fait avec certains réveils en pleine nuit et d’autres très tôt le matin. On a vu mieux comme repos… Mais je souhaitais adopter cette belette au début des vacances pour pouvoir m’occuper d’elle petite. C’est quand même largement mieux que de la laisser enfermée d’entrée de jeu pendant que je travaille. J’ai démarré l’été avec l’arrivée de ce boule d’amour donc. Et j’ai fait des sorties quotidiennes depuis. Ce qui me rend ultra heureuse mais ne repose pas mon corps. Il a dû lui aussi prendre ce rythme là. Et c’est une très bonne chose ! Mais on y revient, ce n’était pas reposant pour l’été. 

Ensuite, la Fanny Dupeyron que je suis n’a pas pu s’empêcher de faire les fêtes : 4 jours à la Madeleine mi juillet et 2 jours à Dax mi août. Plus une soirée à Musicalarue. Là clairement, dans mon état, y’en avait trop… Il a fallu pas mal de temps pour récupérer de chaque événement et le dernier en date a tellement bousculé mon corps qu’il a de nouveau laissé proliférer une infection. Infection avec laquelle je lutte par période depuis. Les RDV chez le docteur pas avant un mois vous connaissez… Je vis avec une infection urinaire depuis maintenant 4 semaines, elle pointe parfois le bout de son nez. Enfin pour être plus exacte, mon corps ne gère pas les développements trop importants de bactéries depuis déjà trois ans ! Trois ans que je bataille avec ce genre de merdes. Que je fais 3 ou 4 infections par an, si ce n’est plus. Voilà ce que fais Colette chez moi, si jamais on se demande ce qu’elle fout la dedans, elle élève des Escherichia Coli ! Tranquille dans son jardin et visiblement elle a la main verte ! J’ai RDV chez le médecin dans 10 jours et je compte bien lui demander de m’aider à régler tout cela. Je n’en peux plus de gérer ces infections !!

Entre tout ça j’ai fait une semaine à Mimizan avec crise d’endo en mode kystes qui pètent, méga douleurs et saignements ; une semaine à Pau en famille avec petite rando ; et des aller retour entre Pau, Mont-de-Marsan et Mimizan. Je ne suis pas restée au même endroit plus de cinq jours. J’ai vadrouillé. Parce que je ne sais pas faire autrement. Parce que j’ai toujours besoin de bouger. Entre tout ça, la famille, le bébé chien, les promenades, les amis, les fêtes, la plage, la montagne,… J’ai sincèrement aimé mon été. C’était comme quand j’étais ado. Je suis restée par ici et j’ai profité. J’ai fait des tas de choses ressourçantes pour mon esprit. Et c’est déjà ça.

Et après tout ça j’ai attaqué la rentrée surement pas assez reposée. J’ai grandement limité jusqu’à quasiment stopper l’alcool et je réfléchis sérieusement à l’arrêter complétement. Au moins quelques mois. Pour couper l’herbe sous le pied de ma petite jardinière de Colette. Après tout ça je ne programme toujours pas de prochaines vacances ou weekend full repos. J’ai encore plein d’idées de choses à faire et d’endroits que j’aimerais visiter. Mon idée étant que je ne dois pas passer mon temps libre à me reposer pour tenir au travail mais que le travail doit être adapté pour ne pas m’épuiser et me laisser profiter de mon temps libre. Le combo boulot-dodo, ça me tente pas trop. Après tout ça, je me relance dans un état d’esprit je dois le dire parfois motivé, parfois dépité, dans la gestion de mon endométriose. Ce soir c’est plutôt dépité, j’espère qu’après une bonne nuit de sommeil ce sera motivé… Le bilan est donc mitigé. Je m’étonne souvent de la résilience dont je fais preuve. Cette capacité à oublier la douleur. Oublier la dernière crise. Repartir de plus belle et parfois refaire les mêmes erreurs. Me refoutre dans le rouge. Résilience ou Alzheimer… Bref, c’était un bel été, et y’a du mieux, mais c’est toujours un peu la merde avec Colette !