Dimanche 7 mai 2023, une vraie journée off. Une nouvelle journée sans sortir de chez moi. Je m’extirpe du lit pour m’installer sur le canapé, ne me levant que pour faire pipi et prendre à manger. Et puis je sors du canapé pour me remettre au lit en fin de journée, le ventre toujours douloureux, prête à dormir une nuit complète malgré les 2 ou 3 heures de sieste. Ces journées sont malheureusement fréquentes. Quasiment à raison d’une par semaine. Une journée complètement off pour pourvoir apprécier les autres. Pour tenir le rythme du boulot, de la kiné, parfois de la natation et puis de quelques moments entre amis ou auprès de ma famille. Il faut bien.

Cela fait plus d’un an que j’ai commencé à écrire sur ma maladie. Et bientôt un an que je n’ai pas couru à cause d’elle. J’y pense de temps en temps. Je me dis qu’il faudrait que je réessaie. Que je surmonte cette peur de tomber à nouveau dans les pommes de douleur. C’était le 22 mai dernier, je m’étais affalée sur le trottoir au bout d’à peine 15 minutes. Je sentais la douleur monter, je la retenais. Et puis d’un coup elle a pris le dessus et je n’ai pu résister. Je n’ai pas recouru depuis. Et quand je vois à quel point j’ai du mal à tenir une semaine normale, je me demande quand y retourner. Mais j’y pense, bien souvent. Cela va aussi faire un an que j’ai eu mon diagnostic. C’était le 9 mai, je rentrais d’un séjour entre copines à Séville. J’avais envoyé mon dossier, pour relecture des images d’IRM, à DeuxiemeAvis.fr. Un médecin expert avait alors rendu un avis en à peine quelques jours. Après presque deux ans de recherches et de nombreux médecins consultés, il s’agissait bien d’endométriose.  En un an il y a eu bien des péripéties. Les symptômes ont augmenté et fini par me pourrir la vie quotidiennement. J’ai testé de nombreuses choses, différents traitements, différentes médecines alternatives, différentes sources de soulagement pour mon corps. J’ai adapté ma nourriture, limité les sorties et le sport, accepté un peu tardivement et par dépit mon besoin de repos. J’ai fait un malaise au travail et j’ai eu plusieurs fois honte de mon état. J’ai eu de nombreux moments remplis de tristesse, de solitude, de lassitude. Mais aussi des grands élans de détermination. Je me suis battue avec le corps médical pour me faire écouter et trouver de nouvelles solutions. Et j’ai fini par être opérée. 

Aujourd’hui je crois que j’accepte un peu mieux tout cela sans être réellement satisfaite de la gestion que j’en fais. J’accepte avoir besoin de ces journées complètement off et devoir adapter mon rythme de vie. Mais cela fait deux week-end que je sors le vendredi soir, que je bois trop d’alcool pour mon corps et danse plus qu’il n’en est capable. Il est déjà fatigué de la semaine et je ne l’écoute pas. Je n’en prends pas assez soin. Je le sais. Cela fait donc deux week-end que je passe les deux jours suivants à dormir et tenter de soulager mon ventre à coup de massages, bouillote et ibuprofène. Alors oui, j’accepte un peu plus mon état et je le sais, si ça ne va pas, j’en suis en grande partie responsable. Quelle idée de faire subir cela à mon corps alors que je sais pertinemment qu’il n’en est plus capable. Je crois qu’au delà du fait d’avoir besoin de décompresser et de m’amuser, j’ai un problème de personnalité qui pointe le bout de son nez. Car il y a des moments où je ne me reconnais pas. Je suis contrainte de devenir une Fanny qui fait attention à tout ce qui concerne son corps : nourriture, alcool, repos, sport, mobilité,… Tout doit être maîtrisé. Et c’est là que j’ai quelques difficultés ! Avoir une vie réglée et un rythme identique chaque semaine me pose souci. Cela ne me correspond pas. Ou du moins, cela ne correspondait pas à la Fanny que j’étais jusqu’alors. Suis-je en train de changer ? J’ai parfois l’impression de réussir à tenir un rythme adapté, réussir à vivre avec tout cela. Et parfois l’impression que ce n’est pas assez et que je n’y arriverai jamais. Où je me situe et qui je suis au milieu de tout cela ? En plus d’être une prise de tête sans nom et de m’empêcher de lâcher prise, toute cette gestion de la maladie m’isole parfois trop des autres. Je ressens de plus en plus le besoin d’être toute seule chez moi, je gère ainsi mon rythme et mes douleurs tranquille. Mais j’ose espérer qu’une fois tout ceci plus équilibré (promis je vais arrêter les trop grosses sorties), je pourrais tenir une semaine sans journée canapé, répondre positivement à toutes les invitations et libérer mon esprit. Alors voilà, j’ai encore et toujours du travail. Mais je vais le trouver, ce putain d’équilibre ! C’est promis. Et puis bientôt, promis aussi, je retournerai courir.