Dimanche 20 novembre 2022, je fais les calculs.

J’ai donc changé d’offre de mutuelle santé. Ça y est, après le tiroir dédié à mes traitements dans ma salle de bain, la trousse à pharmacie dans le sac à main, les dossiers médicaux intitulés Endométriose et désormais Cœlioscopie, voilà que j’ai une mutuelle de niveau 3. Petit à petit, l’existence de ma maladie se concrétise. Je lui ai même donné un nom dans mes posts Intagram. J’ai vu plusieurs fois des partages de personnes conseillant d’apprivoiser la maladie pour réussir à mieux vivre avec. Alors vers la fin août, je me suis lancée.

Elle s’appelle Colette.

Et elle me coute 150€ par mois.

Je me suis « amusée » à calculer le coût de cette maladie sur l’année 2022. Oui j’ai des passe-temps très amusants ! Acupuncture non remboursée ; ostéopathie à hauteur de deux séances par an avant le changement de mutuelle ; participations forfaitaires retenues sur chaque rendez-vous chez mon généraliste, chaque séance de kiné, chaque médicament prescrit ; compléments alimentaires, huiles essentielles et médicaments non pris en charges ; gastroentérologue, anesthésiste et chirurgien spécialiste. Une facture générale approchant les 1800€ soit une moyenne de 150€ par mois. D’accord la chirurgie y est pour beaucoup. Mais avec ce changement de mutuelle, effectuée pour couvrir un peu plus mes dépenses, je me retrouve avec des mensualités deux fois plus élevées que précédemment. Ce que je ne paye pas sur le moment, je le paye sur l’année. La note finale sera donc surement la même, Colette me coutera encore au moins une centaine d’euros par mois en 2023.

Et l’ALD me direz-vous ? Plutôt que de tenter d’expliquer, je vais reprendre les mots du site Endofrance qui sont pour moi très explicites : « A ce jour, l’endométriose n’est pas inscrite sur la liste des affections ouvrant droit à une ALD 30. Cependant, certaines formes d’endométriose peuvent dans certains cas entrer dans le cadre d’une Affection Longue Durée hors liste : si le dossier de la personne atteinte le justifie, c’est « l’ALD hors liste » ou « ALD 31 » qui sera accordée. Pour en bénéficier il convient de remplir plusieurs conditions et de suivre un protocole de soins précis. Ainsi, la Sécurité sociale définit L’ALD 31 comme suit :
Ce dispositif concerne les patients atteints d’une forme sévère d’une maladie, ou d’une forme évolutive ou invalidante d’une maladie sévère, ne figurant pas sur la liste des ALD 30. Cette maladie comporte un traitement prolongé d’une durée prévisible supérieure à six mois ET une thérapeutique particulièrement coûteuse. Néanmoins, l’ALD ne couvre que les actes pris en charge par la sécurité sociale et les tarifs conventionnés (L’ALD ne rembourse pas les soins de médecines alternatives ou les dépassements d’honoraires des médecins ou des chirurgies)« . Côté participations forfaitaires, l’ALD limiterait leur montant à 50€ par an. En 2022, j’en ai eu pour 85€. Cela justifie-t-il l’acceptation d’un dossier ALD ? Je ne suis pas sûre.

En d’autres termes, après avoir réfléchi à tout ceci, je crois que je n’en suis pas là. Et c’est peut être réellement le cas. Je ne suis pas atteinte par une forme sévère de la maladie, tant mieux ! Mais peut-être également que je refuse de l’admettre et d’en arriver là. Dans les deux cas, à ce jour, je n’ai pas l’intention de faire une demande de reconnaissance d’ALD.

Alors que faire ? Simplement espérer que la maladie se stabilise, que je puisse repasser à une mutuelle moins onéreuse, limiter les rendez-vous médicaux, espacer les recours aux médecines alternatives… Facile à dire. En mon état actuel, j’avoue que cela ne me semble pas gagné comme histoire …